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星期二檔案 - 活著總有希望(龐貝氏) 2011-11-01 RMVB(TVB) 星期二檔案 - 活著總有希望(龐貝氏) 2011-11-01 RMVB
【檔案大小】 : 139MB
【影片格式】 : RMVB
【發音語言】 : 粵語
【字幕語言】 :中文字幕
2011.11.01 - 活著總有希望(龐貝氏)
播出日期: 2011.11.01 (二)
本港只有幾宗龐貝氏症病人,他們肌肉萎縮,影響心肺功能,多數是嬰兒,兩宗成人個案是兩兄弟。
哥哥賴凱詠,現年26歲,13歲發病,現時要靠呼吸機,肺功能非常弱。他正攻讀中文碩士課程,並決定寫書分享心路歷程。
弟弟賴家衛,21歲,15歲病發,之前好動,愛戶外活動。今年如願成功考入理大,讀社會政策,希望日後協助其他罕有病病患者。
去年年尾,賴氏兄弟獲醫管局批出一年,每人每年二百至三百萬的藥費,嘗試阻止病情惡化的靜脈注射酵素替代新療法。究竟對兩兄弟的病情有沒有幫助?兩兒的治療開支一直是賴家的重擔。但一個決定,令這個家庭由絕望中重燃希望。
記者:陳淑怡
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